Этим летом в культурном городе Санкт-Петербурге, произошел необычный инцидент: женщина прогнала с детской площадки детей-аутистов
Случай получил огласку, и организация не только обрела мощную поддержку с разных уголков нашей страны, но и стала примером той выдержки, которой обязательно должны обладать родители и педагоги, работающие с детьми с расстройством аутистического спектра.
Счастливый апрель
В Бийске общественная организация «Апрель» объединяет семьи, которые столкнулись с этой хитрой болезнью: с виду ребенок здоров, иногда даже обладает модельной внешностью. Но его поведение или «слегка» или «даже очень» странное и непонятное для общества.
Чтобы «вытаскивать» своих детей из понятных только им глубин сознания, когда-то и появился «Апрель»: различные творческие мастер-классы и живое общение – непременный атрибут их адаптации к социуму. Ранее инициативной группе приходилось тесниться в помещениях, не соответствующим тому количеству детей, которые готова была принять организация. И только в апреле этого года (этот месяц, соответствующий их названию, стал по-настоящему счастливым) у них появилось свое помещение. Поместилось всё и все: мастерская, зал для встреч и занятий, кабинет с библиотекой и играми. Многие этапы ремонта были пройдены только благодаря добросердечным бийчанам и организациям.
– Сейчас у нас появились новые потребности: мы до сих пор не заключили договор с «Алтайкрайэнерго», – рассказывает Ирина Селезнева, помощник руководителя общественной организации»Апрель». – Так как сначала нужно сделать проект по освещению, который стоит 9000 рублей. Таких денег у нас нет. Еще нам хотелось бы микроволновку: когда со школы приходят дети, и им перекусить надо, а еще для мастер-классов по мыловарению она необходима.
Времени даром, даже во время глобальной переделки бывшего помещения ЕРКЦ на ул. Мухачева 232/2, где находится «Апрель», здесь не теряют. Уже организованы занятия по валянию, керамике, физкультуре. Подростки с расстройством аутистического спектра собираются еженедельно на пол часа, чтобы пообщаться, рассказать о прочитанных книгах и журналах, поделиться новостями.
Такие же, как и все дети
Последние темы, которые здесь активно обсуждают: конечно же то, что теперь инвалидов должны пропускать без очереди, и выходку дамы из Санкт-Петербурга против аутистов. Если с первым вопросом все единогласны: в Бийске никто никого не пропустит. Особенно маму, ребенок которой просто выглядит избалованным и капризным. То вторая тема вызвала у родителей детей-аутистов много как приятных, так и не очень, воспоминаний.
– Зачастую наши дети не выглядят, как инвалиды. Поэтому мы постоянно учимся правильно реагировать на происходящее, сохранять самообладание, – говорит Ирина Селезнева. –Всегда носим дежурные фразы в кармашке с собой.
Ирина подтверждает, что социализация не просто нужна, – жизненно необходима. Ребята-аутисты не могут и не должны быть заперты в одном пространстве, пусть и самом уютном и безопасном для них. Они должны быть среди нас.
– Они такие же дети, им нужно общение. Даже просто посмотреть со стороны, как другие ребята общаются и играют. Да и обычным мальчишкам и девчонкам это полезно: когда они растут рядом с детьми с аутизмом, они более толерантны.
Но у многих семей с детками-аутистами мир, так или иначе, уменьшился до минимальных размеров: школа (если обучение не надомное), ближайший магазин, игровая площадка. И даже эти пределы искусственно сужаются.
– Те, кто с нами общается, знает про таких детей, проще все это воспринимает, – продолжает Ирина. – А вот взрослое поколение (в советские времена же «не было» детей инвалидов, они все сидели по домам), бывает, негативно реагирует, глаза таращат – уберите ребенка! Хотя в основном общаются, как с капризными детьми «вот заберу тебя с собой», «такой большой, и кричишь!». Что-то объяснять таким людям сложно, только тратить свою энергию.
У Нади сын тоже аутист. Выглядит здоровым, крепким парнем, поэтому его не раз пытались поднять в трамвае или автобусе с места:
– Его усадишь только ради того, чтобы не болтался, другим не мешал. И потом только и слышишь: «бессовестный мальчик!». Хотя никто же не знает, какая ситуация, и что ребенок инвалид.
Мама хрупкой Лизы, которая также как и ее брат Никита – аутист, рассказывает, как на маршруте «77», Лиза села, когда еще не было народа. А потом заходит парень с бабушкой, и просит уступить место не молодых парней, которые сидели рядом, а именно ее.
– А она даже не понимает, о чем речь. Если ты хочешь быть хорошим – ну иди к парням, чего к девчонке пристал?
Аутисты привыкают к маршрутам, которые проезжают и проходят постоянно. Нужно проехать на остановку дальше – и они могут разволноваться, покричать. Увы, поймут такое поведение немногие.
Аутисты среди нас
И все же есть люди, которые не только принимают таких детей, но и подыгрывают им.
– В кондитерской возле дома девочки-продавцы привыкли: пока сын сам не проговорит название пирожного, которое ему нужно, они его не продают.
Кто-то из ребят аутистов осознает свой диагноз, а кто-то нет. Например, красавица Даша даже скажет, что она – самый старший аутист «Апреля». А вот Лена – категорически отрицает свою к нему причастность. Что ожидает подростков, если общество так невосприимчиво даже к детям-аутистам, вопрос, который больше всего волнует их родителей.
– После начальной школы нам тяжело было прижиться, и мы ушли на дистанционное обучение. Потому что начался буллинг, слезы и истерики, – рассказывает мама Миши. – В первом классе дети еще к ним нормально относятся – им хочется поучаствовать, поопекать, пооберегать. А потом, когда они подрастают, начинается.
Обучение навыкам поведения в общественном транспорте, в магазине, привитие социально-экономических навыков: основное направление работы в семье с ребенком-аутистом. Наедине с проблемой они не остаются, на помощь приходят специалисты «Комплексного центра социального обслуживания населения» и волонтеры. Одной из последних тем, которую решили проработать с ребятами-подростками, стали самостоятельные покупки в магазине.
Четыре ребенка с аутизмом, сопровождаемые волонтерами, внимательно слушают Анну Миронову, специалиста по комплексной реабилитации:
– Будьте внимательны: все продукты мы берем по одному: один огурец, одно яблоко, молоко, йогурт. Внимательно смотрим на сроки годности. Проверяем качество овощей, чтобы они были не гнилые, чистые, их было бы потом приятно кушать. Дальше мы с вами все это складываем аккуратно в корзину и подходим на кассу, где вместе, при помощи волонтеров, будем рассчитываться.
Ребята, с яркими карточками с изображением того, что надо купить, и запасом в 300 рублей, отправляются за покупками. Лизе 16 лет, Никите – 14, они брат и сестра, и диагноз у обоих – аутизм. Андрею и Евгению по 14 лет, и они сами максимально стараются выбирать то, что им по вкусу. У них идет уже третий месяц занятий по изучению экономики домашнего хозяйства, отработки навыков.
– Волонтеры проверяют сроки годности, потому что дети с ментальными нарушениями это понятие осваивают с трудом, – объясняет Анна Сергеевна. – Для них это абстрактное понятие. Также они не понимают степени «хорошести» овощей и фруктов. А вот по наглядному пособию вполне могут выбрать все самостоятельно, следуя таблице. Набор продуктов, кстати, составляли сами дети. Единственное, что было оговорено, будет только одна какая-то сладость, что-то должно быть практическое для дома – хлеб или молоко, и обязательно овощи и фрукты.
В дальнейшем ребят будут обучать выбирать еще и бюджетные варианты, проверенных производителей. Потому что сейчас эти параметры у каждого ребенка-аутиста свои: Никита, например, выбирал все с «любовью», йогурт, шоколадку и прочее с изображением сердец. Женя выбирал продукты подороже и покачественнее. Рассчитываться на кассе пришлось помогать всем, а дома ребята сами должны были сложить продукты в холодильник.
Марина Привалова, заведующая отделением социальной реабилитации несовершеннолетних с ограниченными умственными и физическими возможностями, отмечает:
– Если такие походы в магазин закреплять как опыт, навык, то в скором времени ребята сами смогут ходить в магазин.
Не знаю, как эти дети, уже почти взрослые, будут ходить в магазин, а тем более, жить самостоятельно. Почти все они требуют пожизненного опекуна. Знаю семью с сыном- аутистом - живут в Москве, материально более чем обеспечены, но жизнь с аутистом дает им перца. Их взрослый сын, при том, что с двух лет ходил в специальный детский сад со всякими развитиями для таких детей и имеет няню дома - так и не заговорил, лупит по предметам палкой, кричит, выбрасывает вещи с балкона. Поэтому они рады, что хоть туалет годам к восьми освоил и научился надевать и снимать обувь. Есть, конечно, высокофункциональные аутисты (как в фильме "Человек дождя"), но их единицы. Бийскому "Апрелю" желаю продуктивной работы и меньше верить стереотипам, что все вокруг только и желают обидеть их детей.